Jak žít s rakovinou? Ptejte se Pavly Tiché ze sdružení Amelie

Chat

• SONAX

  Máte plný ID kvůli rakovině?

• Host chatu

  Ano již několik let, ale měnilo se to podle zdravotního stavu.

• Dotaz

  Měla jste i recidivu nádoru?

• Host chatu

  Mám to štěstí, že žiju už 10 let poměrně aktivně, přestože mě potkaly více než 10x různé typy recidiv.

• IS

  Co vše Amelie vykonává, dělá pro pacienty onkologické?

• Host chatu

  Nabízíme informace a služby odborníků jak pro nemocné, tak pro jejich blízké a rodiny, které se týkají především psychosociální stránky této situace, to znamená: vše co souvisí se životem, vztahy, finanční nebo sociální situací, kterou každá krizová situace, tedy i onkologické onemocnění může ovlivnit a které pak mohou komplikovat i léčbu a její průběh, když se neřeší. Je možné zůstat v úplné anonymitě, poslat e-mail nebo telefonovat, ale také máte možnost v Centrech Amelie využít osobně a dlouhodobě služby odborníků (psycholog, psychoterapeut, sociální pracovník, ale i kontaktní pracovnici) ti mají dlouhodobou zkušenost v této oblasti a můžete s nimi hovořit o všem. Nemůžete od nás čekat doporučení ohledně léčby, ale mluvit můžeme o všem. Při první schůzce se dohodnete na tom, jaké služby nebo aktivity by vás zajímaly. Vše se vyvíjí podle přání klientů. Více se dozvíte na www.amelie-os.cz

• Jiří Burkovec

  Před 1 rokem a půl mi byl vybrán z břicha 10 kilový zhoubný nádor. Též mi byla odńata i velká část tlustého střeva. Chemotherapie dopadla velice špatně, a musel jsem jí po 3 měsících ukončit. Teď jsem ve stádiu kdy stále ztrácím hemoglobin, který jsem ztrácel už celých 10 let. Po vyjmutí 10 kilového nádoru, mi bylo řečeno, že se vlastně našla příčina mé ztráty hemoglobinu. Přesto se opět problém vrátil a dostávám skoro každé 3 týdny přes litr krve. Hemoglobin mi padá pod 65. Cítím se velice sláb a nevím si rady. Je nějaká možnost toto všechno ještě několik let přežít? Děkuji moc

• Host chatu

  Děkuji Vám za důvěru, ale já nejsem lékařka. Moc bych vám přála, aby se vše v dobré obrátilo, ze své zkušenosti i v nejbližší rodině vím, že se občas stane nečekaný zvrat a to, co vypadá beznadějně se alespoň na čas změní. My dva už víme, že život je dar za který je dobré být vděčný každý den.

• ep

  Pokud dostanu rakovinu, mohu odmítnout léčbu a trvat jen na podávání utišujících léků na bolest? Vím, že nejsem bojovník, bojím se všech lékařských zákroků a raději bych byl na paliativní péči, než podstoupit operace, chemoterapie atd. ... Je i tato možnost? Děkuji.

• Host chatu

  Můžete, ale počítejte s tím, že lékaři jsou připraveni léčit a tak se vám to pokusí vysvětlit. Je fakt, že dnes lékařská péče má prostředky, které nabízejí možnosti, které třeba před 10 lety nebyly představitelné. Myslím, že nikdo z nás si nedokáže představit co je schopen pro život udělat, dokud v té situaci není. Rozhodně se tím nezabývejte zbytečně jen v představách.

• Pro pana "ep"

  Samozřejmě léčbu odmítnout můžete, není to vaše povinnost. Každý lékař, byť by s Vaším rozhodnutím nesouhlasil, bude respektovat Vaše rozhodnutí.

• Host chatu

  K tomu není co dodat.

• Nataša Hájková

  Se smrtí jsem vcelku vyrovnaná, mám rakovinu pravého prsu, metastázy do jater a skeletu. Zajímalo by mě, jak tedy vlastně budu umírat, již teď mám velké bolesti na žebrech, páteři a hrudní kosti. Moje pí doktorka mi to nechce sdělit, prý mám být optimista, ale já bych nechtěla nadále žít od jedné chemoterapie do druhé. Zároveň nechci na svou doktorku tlačit, je jinak velice vstřícná a já zas nechci, aby si vyčítala, že právě informace od ní vedly k mému eventuálnímu rozhodnutí léčbu ukončit.....

• Host chatu

  Nemohu vám poradit, nejsem lékař, ale podle své zkušenosti bych řekla, že záleží především na tom, jak se cítíte vy. Jestli vás léčba vyčerpává příliš, nebo se s tím dá žít. Metastáze v kostech se dnes dají poměrně dobře zaléčit (mám s tím přímou zkušenost). Pokud byste měla pocit, že se již léčit nechcete, domluvte se na postupu paliativní léčby, která je dnes na dobré úrovni a zajišťuje důstojný odchod bez velkých bolestí.

• Daniel Balaš

  Setkáváte se často s lidmi, kteří léčbu (odstranění nádorové tkáně, chemoterapii, radioterapii) odmítají v moment kdy je léčitelnost velká a raději se obracejí k alternativám, kterými jednoduše ztrácejí čas? Existuje nějaká možnost jak je citlivě přesvědčit?
  
  Osobně mi byla rakovina diagnostikována před narozením prvního dítěte, takže jsem měl velkou motivaci, ale chápu, že pro hodně lidí je ta změna a vytržení z jejich dosavadního života poněkud složitá.
  
  Několik pacientů, které jsem během léčby poznal, prošlo době nemoci i rozpadem dlouholetých vztahů. Jedná se o častý jev?

• Host chatu

  Stává se to ojediněle, když se někdo takto rozhodne, tak většinou nehledá cestu do takových organizací jako jsme my. U nás takové situace spíše řešíme s blízkými, kteří nevědí co si počít. Je to složitá situace, která může souviset s momentem popření, ale také může dojít k úplnému odmítnutí. Pokud je to možné snažíme se dělat nemocnému zázemí k tomu, aby našel svou cestu, se kterou bude vnitřně srovnám a nebude to jen zkratovité rozhodnutí pod tlakem strachu nebo nějaké manipulující osoby, kterých bohužel přibývá. Bohužel i rozpady vztahů k nemoci patří, ale právě odborná psychosociální pomoc by měla pomoci rodinám se lépe s takovou situací vyrovnat. Občas se rodiny rozpadají jen proto, že partneři prostě už nevědí jak dál. Tlak na příbuzné nemocného může být v některých případech velký.

• xoxo

  Dobrý den,
  měla bych na Vás otázku. Plně uznávám, že o rakovině je třeba mluvit, že je třeba ji vnímat jako součást života, že jinak než upozorňováním na psychické aspekty jakékoli dlouhodobé léčby se nepovede něčeho dosáhnout (změny přístupu zdravotníků). Chtěla bych se ale zeptat, jak se z toho všeho nezbláznit? Myslím tím, že množství článků na internetu a neustále připomínání jen zvyšují (v mém případě stoprocentně) stres a strach z nemoci a hádám asi dobře, že to je přesně živnou půdou pro onemocnění. Jak to sama děláte, nebo co radíte lidem, co navštěvují Amelii, aby se vyrovnali s tímto strachem. Děkuji, ať se Vám daří.

• Host chatu

  Dobrý den, souhlasím s vámi, že o rakovině se píše hodně a ne vždy šťastně. Je to zvláštní, ale z rakoviny zůstává stále jakýsi iracionální strašák. To co Amelie vnímá jako důležité je, že i s rakovinou se stále více dá žít dobrý a naplněný život a že se dostává do kategorií životních krizí, jako jiné nemoci a nejen ty. Aby nás přestala nadměrně stresovat, prostě ji zkusme tak přijmout.

• nedoktor

  Pro Nataša Hájková: Chemoterapie pokud funguje, prodlouží život řádově o měsíce. Pokud ji snasite a nádor při kontrole neroste, není důvod v ní nepokračovat. Pokud je to ale pro vás peklo a nádor nadále roste, tak nemá smysl v ní pokračovat, ale předpokládám že by to ukončila i doktorka. Co ale určitě řešte jsou bolesti. Není důvod je mít! Často to jsou jen silné prášky, žádné injekce. A pokud berete léky na tlak atd, po poradě je možná budete moci vysadit. A co se smrti týče, je to extrémně individuální. Třeba moje matka měla rozvinutou rakovinu plic, takže jsem jako laik čekal záchvaty kašle, kaslani krve atd. A přitom vůbec nekaslala a zemřela na selhání imunity (podlehla zápalu plic). Každopádně přeji hodně štěstí a pokud chcete si být jistější co a jak bude, zajistěte si pro poslední dny třeba misto v hospicu, kde se dokáží postarat.

• Host chatu

  I já se přidávám k přání štěstí.

• A.

  Naše paní doktorka se vyhýbá jak může. Manželka rakovinu prsu, metastázy v pánvi a obratli. Není šance? Dobrá, tak to chceme vědět, jak dlouho ještě?
  
  A jak to říct dětem?

• Host chatu

  Dobrý den, určitě je šance, metastázi v kostech se dnes dají dobře zaléčit. Zkuste paní doktorku odchytit, někdy je to těžké, lékaři jsou přetíženi. Jak to říct dětem… pokud byste měli zájem to probrat s někým z našich odborníků obraťte se na linku Amelie: 739 004 333 nebo na stránkách www.amelie-os.cz najdete další kontakty. Rozhodně se nebojte mluvit, jak s lékaři, tak s manželkou a dětmi.

• Sharka

  S jakými největšími těžkostmi jste se potýkala při zakládání a rozvoji organizace pomáhájící lidem s rakovinou ?

• Host chatu

  No na těžkosti se lehce zapomene, když se práce daří . Ale jistě tu byly a jsou jako u všeho co se rodí do nové podoby, co se prosazuje v prostředí, které nebylo na tento typ nabídky zvyklé. Museli jsme a stále musíme vysvětlovat, co to je psychosociální problematika onkologického onemocnění. Je to téma zatížené jedním úhlem pohledu a to je léčba. Všem odborníkům je jasné, že to jak bude léčba efektivní a snesitelná podstatně souvisí s tím v jaké je pacient psychické kondici, jestli má zázemí, jestli neřeší řadu problémů, které s rakovinou jakoby nesouvisí, ale se životem s ní naprosto. Zde je stále jakýsi blok jak ze strany pacientů, lékařů i těch co rozhodují o tom, jaké služby finančně podporovat. Psychosociální pomoc v zásadě není drahá (když srovnáme s náklady na léčbu), ale mohla by ušetřit mnoho peněz.

• kamila

  Jaké jsou první varovné příznaky při podezření na rakovinu a kam se obrátit k preventivnímu vyšetření ? Existuje pracoviště např. v Brně,které řeší prevenci? Děkuji

• Host chatu

  V tomto roce rozjelo Ministerstvo zdravotnictví velký preventivní program pro nejčastěji se vyskytující typy onkologických diagnóz. Určitě najdete informaci na jakém-koli zdravotním středisku.

• Martina

  Dobrý den, má Amelie dobrovolnický program? Moc se mi líbí, co děláte a chtěla bych se nějak zapojit...

• Host chatu

  Dobrý den, dobrovolníků máme stále více a jsou skvělí! Docházejí do několika nemocnic po celé ČR u nás vždy na oddělení pro onkologicky nemocné. Pomáhají ale také v Centrech Amelie s programy a podobně. Pokud byste měla zájem se zapojit, napište nám na adresu: dobrovolnici@amelie-os.cz Koordinátorka vás bude informovat o nejbližším termínu třídenního školení, které probíhá nedaleko Prahy v IOR na Pleši nebo ve FN Olomouc.

• Alesek

  Má vaše organizace nějakou inspiraci v zahraničí? Nevíte, zdali tam funguje psychologická podpora dlouhodobě nemocných lépe? Měla jste se třeba vy na koho obrátit?

• Host chatu

  Ačkoli jsem při zakládání Amelie hledala, našla jsem nám podobnou instituci až po letech, kdy jsme zahájili provoz Center. Před pár lety jsme vešli jsme do kontaktu s Meggie´s Centress Cancer Care ve Velké Británii, které jsem i navštívili a zjistili, že naše filozofie a nabízené služby se velice podobají. To pro nás bylo velkým povzbuzením, že jsme zvolili správnou cestu.

• aneta bu.

  Dobrý den, chtěla bych se zeptat na váš názor. Můj tatínek měl rakovinu, ale naštěstí to prozatím dopadlo dobře... když byl ale v nemocnici na operaci, byli jsme s manželem zoufalí z přístupu lékařů. Měli jsme o tatínka hrozný strach, protože jsme nerozuměli nemoci, léčbě a ani tomu, co bude dál. Nechci být ale nespravedlivá, protože lékaře i sestry obdivuji. Pacientů na odděleních je hodně a rozumím tomu, že se ošetřující personál musí přistupovat k pacientům odosobněně, aby dokázali takovou práci dělat dlouhodobě. Konečně k otázce - myslíte si, že by měla být psychologická podpora na bedrech ošetřujících lékařů - v tomto případě onkologů - anebo by měla být léčba automaticky spojena i s podporou psychologa. Mě osobně mrzí, že nás tenkrát nikdo neodkázal na podobnou organizaci jako je Amelie. Děkuji vám paní Pavlo za odpověď a držím Amelii palce.

• Host chatu

  Dobrý den, to byl jeden z hlavních důvodů, proč Amelie vznikla. Nyní po letech, které jsem strávila jako pacientka i jako partner lékařů při různých jednáních musím říci, že je v současném přetíženém systému, který většinou vůbec nepočítá s jejich pocity a psychickými možnostmi velmi obdivuji, ale to nic nemění na tom, že výsledek pro pacienty a jejich rodiny je často tristní. Doufejme, že Amelie, ale i další organizace a instituce toto dokáží alespoň zmírnit. Děkuji za přání a také já držím palce.

• karl

  Je u nás možné, pokud je člověk dlouhodobě hospitalizován, požádat o návštěvu psychologem?

• Host chatu

  Domnívám se, že ano, každá nemocnice by klinického psychologa měla být schopná nabídnout.

• Jana

  Dobrý den,
  podle mých zkušeností se hodně lidí (někdy i z řad zdravotníků) o rakovině obává mluvit i přemýšlet, proto si myslím, že psychologická podpora je pro nemocného i jeho rodinu velice úžitečná. Jaká je Vaše zkušenost, vlastní či od Vašich klientů se zvládáním strachu či obav? A víte o zdravotnických zařízeních, kde by psychoonkologická podpora byla součástí léčby, nebo spíš jsou klienti odkazováni na služby jako je Amélie?
  Děkuji a přeji vše nejlepší!jana

• Host chatu

  Dobrý den, strach je zde zásadní téma. Domnívám se, že to co nám brání se rakovinou zabývat preventivně, případně jí čelit je právě ten strach, který je potlačený. Už zde během chatu to několikrát zaznělo: nebylo by lepší o tom nemluvit, lidi to děsí… Vnímám ten potlačený strach také za mlčením lékařů, za horlivostí léčitelů nebo lidí, kteří se pasují do role těch, kdo „vědí jak na to“. Psychologická podpora jako přímá součást léčby na onkologických odděleních bude doufám stále větší samozřejmostí, ale lidí, kteří se věnují tomuto oboru přibývá jen pomalu. Doufám, že i proto může Amelie přispět jednak odborným přínosem našich zkušeností a také tím, že v dobrovolnickém programu Amelie se školí občas i studenti psychologie a někteří z nich v oboru pokračují, to máme velkou radost!

• Mika

  Dobry den,
  narazila jsem na vas clanek a rikam si, co to vlastne je ta psychosocialni pomoc a kdo ji ma poskytovat?
  Diky za info

• Host chatu

  Dobrý den, zkusím navázat no to, co jsem již napsala: psychosociální pomoc je vlastně soubor služeb a nabídek, který v konečném důsledku pomůže nemocnému a jeho rodině zorientovat se v nové životní situaci a najít si takovou podporu, která pomůže celou věc nejlépe zvládnout v rámci jejich možností a přání. V případě Amelie jde o život s onkologickým onemocněním, ale jinak je to prostě jaká-koli krize. Poskytovat by ji měli lidé k tomu vzdělaní a připravení. V našem případě odborníci (psychologové, psychoterapeuti, sociální pracovníci), ale také dobrovolníci, kteří jsou vyškolení a pod pravidelnou supervizí. Velmi hlídáme, aby nikdo neměl manipulující tendence.

• Růže

  Máte zkušenost s někým, kdo se alternativní léčbou vyléčil z rakoviny ? A podařilo se vám někdy promluvit o alternativní metodě někdy s někým z lékařů ?

• Host chatu

  Přiznám se, že jsem nepotkala někoho, kdo by se vůbec „standardně“ neléčil a vyléčil se s pomocí nějaké alternativy. Řada metod asi může být podpůrných, znám onkology, kteří se jimi sami zabývají, ale není jich mnoho. Jinak s touto oblastí nemám valné zkušenosti.

• Malošíci

  Ahoj Pavlo, jsi velká bojovnice a držíme ti palce, ať se Ti daří v životě i v Amélii. Václav má tvojí vizitku, tak ti pošleme na email pár fotek z našich akcí a doufáme, že se brzy uvidíme i osobně.Vašek,Ester,Andrea a Jitka

• Host chatu

  Ahoj! Tak to se moc těším!